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L'équipe de santé pédiatrique et congénitale


L'équipe pédiatrique est codirigée par la Dre Seema Mital et le Dr Aamir Jeewa, tous deux de SickKids, Toronto, ON, Canada.  

Les cardiomyopathies (CMP) et les cardiopathies congénitales  sont les principales causes d'insuffisance cardiaque (IC) chez les enfants, avec un nombre croissant d'enfants et de jeunes adultes nécessitant des soins cardiaques à vie. Il n'existe pas de thérapie ciblée et les médicaments développés pour les adultes ont une efficacité limitée chez les enfants. Les enfants sont souvent diagnostiqués tardivement, avec une sous-reconnaissance de l'IC diastolique et de l'insuffisance ventriculaire droite. Ainsi, les objectifs de l'équipe pédiatrique sont :

  1. Développer et valider un modèle basé sur l'IA pour diagnostiquer l'IC diastolique dans la CMP pédiatrique;

  2. Mettre en œuvre la surveillance physiologique à distance (RPM) pour évaluer la faisabilité et l'utilité dans les CMP pédiatriques ;

  3. Le programme iP2P pour améliorer l'autogestion chez les patients adolescents en transition. 

« …À un moment donné, le cœur de notre fils commencera à défaillir. C'est douloureux à reconnaître, mais c'est sa réalité, et plus il vieillit, plus on recherche du soutien lié à l'apparition de l'insuffisance cardiaque chez les enfants; les plans de traitement, les pronostics et la façon dont les enfants s'en sortent une fois qu'ils sont transférés aux soins pour adultes.
– Partenaires soignants de l'Alliance CHF
Chefs d'équipe
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Dre Seema Mital
SickKids

Dr Aamir Jeewa
SickKids

Aim 1

Une approche d'Intelligence Artificielle pour l'IC diastolique

 

La dysfonction diastolique est souvent diagnostiquée à un stade tardif. Les directives échocardiographiques pour adultes ne permettent pas d'identifier de manière fiable l'IC diastolique chez les enfants en raison d'interactions complexes et des modifications des paramètres diastoliques liées à l'âge (1). Le retard de diagnostic a bloqué les progrès dans la classification et le traitement de l'IC. L'équipe a identifié des variants génétiques rares et communs (risque polygénique) comme prédicteurs des résultats dans la CMP, qui n'ont pas été évalués dans l'IC diastolique (2-6). Plus récemment, l'équipe a utilisé l'IA pour combiner des paramètres échocardiographiques, génétiques et cliniques afin de prédire les pressions de remplissage mesurées de manière invasive chez les enfants (7), de sous-classer les patients atteints de CPM présentant un risque d'évolution défavorable, et d'identifier un profil biologique unique d'IC diastolique dans la CMP. Sur la base de ces travaux fondamentaux, l'équipe appliquera des approches d'IA aux données cliniques, biologiques, physiologiques et relatives au mode de vie afin de diagnostiquer et de prédire l'IC diastolique et les résultats cliniques de la CMP, et d'évaluer la réponse au traitement. 

Pour atteindre ces objectifs, ils élargiront la cohorte pour inclure des patients pédiatriques et de jeunes adultes de tout le Canada afin d'appliquer ces connaissances tout au long de la vie. 

Ce projet a été approuvé par le comité d'éthique et est en cours.

Membres de l'équipe pédiatrique
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Dre Samantha Anthony 
SickKids

Aim 2

Surveillance physiologique à distance en HF

Les approches actuelles d'évaluation de la gravité de l'insuffisance cardiaque reposent sur des symptômes ou des mesures de substitution telles que le pic de VO2, qui sont difficiles à évaluer chez les jeunes enfants (10). Les technologies numériques qui permettent une surveillance continue à domicile sont sensibles aux petits changements physiologiques qui peuvent détecter la progression de l'IC avant que les symptômes ne s'aggravent (11). En effet, le groupe pédiatrique a montré que les changements de fréquence cardiaque sont associés à un indice global de performance cardiaque, qui à son tour prédit les résultats (12, 13). Des études ont fait état d'attitudes parentales positives à l'égard de la surveillance à domicile (14). Cependant, l'expérience pédiatrique s'est largement limitée à des études pilotes avec des dispositifs pour adultes. Grâce à la collaboration de l'industrie, l'équipe a entamé la validation pédiatrique d'un textile intelligent compatible avec la technologie Bluetooth, capable de recueillir des paramètres physiologiques et d'établir des tendances chez les enfants. Les travaux préliminaires ont commencé pour évaluer la faisabilité et l'expérience des patients dans les populations cardiaques pédiatriques à haut risque.

L'équipe pédiatrique mènera un essai clinique pilote multicentrique pour évaluer la faisabilité de la mise en œuvre d'une technologie portable pour la surveillance physiologique à distance chez 100 patients CMP éligibles de moins de 18 ans. L'équipe s'associe à Myant pour le textile intelligent et à mmHg Inc. pour la plateforme de visualisation de données. Cette étude pilote évaluera la faisabilité, l'acceptabilité et l'expérience des patients, et permettra de caractériser les tendances physiologiques parmi les sous-types de CMP. Elle permettra d'optimiser la mise en œuvre dans des communautés urbaines, rurales et éloignées géographiquement diverses. Le protocole a été approuvé par le comité d'étique de la recherche de l'hôpital pour enfants Stollery, conditionnellement à l'approbation par Santé Canada de la demande d'essai expérimental d'un dispositif médical (ITA) pour la bande de sous-vêtements Skiiins chez les patients pédiatriques. La Dr Jennifer Conway de l'hôpital pour enfants Stollery  (Edmonton, AB, Canada) dirige le projet, qui devrait impliquer 3 autres sites: The Hospital for Sick Children, le CHU Ste-Justine et l'hôpital pour enfants de Colombie-Britannique. 

Dre Jennifer Conway 
Université d'Alberta

Aim 3

Programme iPeer2Peer

Pour obtenir de bons résultats dans l'IC, il faut que les patients adhèrent à la thérapie médicale dictée par les directives (GDMT) et qu'ils soient pleinement responsables et autonomes dans les soins autogérés. 75 % des patients adolescents et jeunes adultes atteints d'IC sont confrontés à un manque de soins lors de la transition entre les services pédiatriques et les services pour adultes, les adolescents atteints d'IC signalant une moins bonne qualité de vie liée à la santé, des retards dans le fonctionnement cognitif et psychologique et des taux plus élevés d'anxiété et de dépression, en particulier lors de la transition vers les services pour adultes (15, 16). Le mentorat par les pairs a été associé à une amélioration des résultats de santé et à des avantages tant pour les mentorés que pour les mentors (17-21). L'accès aux patients pédiatriques et jeunes adultes de notre réseau offre la possibilité d'offrir un mentorat par les pairs pour aider cette population à haut risque.

Le programme iP2P est un programme de mentorat pour les patients adolescents atteints d'insuffisance cardiaque et en transition. Les objectifs sont les suivants : déterminer l'efficacité de la mise en œuvre du programme iP2P en termes de faisabilité, d'adoption, d'acceptabilité, de pertinence et de niveau d'engagement ; et déterminer l'efficacité préliminaire du programme iP2P sur l'amélioration des résultats de santé, y compris les compétences d'autogestion de la maladie, l'adhésion aux soins prescrits, la qualité de vie, le soutien social perçu, le stress et l'adaptation. Il s'agit d'une étude multisite qui associe des mentors formés à des mentorés. Les mentors et les mentorés seront connectés virtuellement afin de fournir un soutien par les pairs et promouvoir les compétences d'autogestion. Le projet est dirigé par la Dr Samantha Anthony de SickKids (Toronto, ON, Canada) et a été approuvé par le comité d'éthique de SickKids. De plus, considérant l'enthousiasme autour de ce projet, l'équipe prévoit étendre le programme aux jeunes adultes. 

Membres de l'équipe de pédiatrie

Dr. Seema Mital - Cardiologue, Professeure, The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 1)

Dr. Mark Friedberg - Cardiologue, Professeur, The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 1)

Dr. Luc Mertens - Chef du département d'échocardiographie, Cardiologue, Professeur,  The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 1)

Raj Akilen - Chargé de Projet, The Hospital for Sick Children (objectif 1)

Dr. Rafik Tadros - Cardiologue, Institut de Cardiologie de Montréal, Université de Montréal (objectif 1)

Dr. Mjaye Mazwi - Cardiologue, Professeur, Seattle Children's Hospital (objectifs 1 & 2)

Dr. Luis Altamirano-Diaz - Cardiologue, Professeur Agrégé, London Health Sciences Centre, Université Western (objectif 1)

Dr. Tapas Mondal - Cardiologue, Professeur, McMaster Children’s Hospital, Université McMaster (objectif 1)

Dr. Erwin Oechslin - Cardiologue, Professeur, Toronto General Hospital, Université de Toronto (objectif 1)

Dr. Jane Lougheed - Cardiologue, Professeure Agrégée, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Université d'Ottawa (objectif 1)

Dr. John Smythe - Cardiologue, Professeur Agrégé, Kingston General Hospital (objectif 1)

Dr. Aamir Jeewa - Cardiologue, Professeur Agrégé, The Hospital for Sick Children (objectif 2)

Dr. Aine Lynch - Cardiologue, Columbia University Irving Medical Center (objectif 2)

Dr. Jennifer Conway - Cardiologue, Professeure Agrégée, Stollery Children’s Hospital, Université d'Alberta (objectif 2)

Tara Pidborochynski - Coordinatrice de Projet,  Stollery Children’s Hospital (objectif 2)

Dr. Kathryn Armstrong - Cardiologue, Professeure Agrégée de Clinique, British Columbia Children’s Hospital, Université de Colombie-Britannique (objectifs 2 & 3)

Dr. Nassiba Alami - Cardiologue, Spécialiste en IC et Transplantation Cardiaque Pédiatrique, CHU Sainte-Justine, Université de Montréal (objectifs 2 & 3)

Michelle and Matthew Waddington - Proches Aidants (objectifs 2 & 3)

Dr. Chentel Cunningham - Infirmière Pratitienne, Stollery Children’s Hospital (objectif 2)

Dr. Frederic Dallaire - Cardiologue, Professeur, Université de Sherbrooke (objectifs 2 & 3)

Dr. Kenny Wong - Cardiologue, Professeur, IWK Children’s Heart Centre, Université Dalhousie (objectifs 2 & 3) 

Dr. Emilie Jean-St-Michel - Cardiologue, Professeure Adjointe, Prince George Paediatrics British Columbia, Université de Colombie-Britannique (objectif 2) 

Dr. Samantha Anthony - Scientifique Clinicienne en Santé, Professeure Agrégée, The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 3)

Sarah Pol - Chargée de Projet, The Hospital for Sick Children (objectif 3)

Jia Lin - Chargée de Projet, The Hospital for Sick Children

Dr. Sara Ahola Kohut - Psychologue, The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 3)

Dr. Jennifer Stinson - Scientifique Clinique, Professeure, The Hospital for Sick Children, UIniversité de Toronto (objectif 3)

Dr. Jasmine Grewal - Cardiologue, Professeure, St. Paul’s Hospital, Université de Colombie-Britannique  (objectif 3)

Dr. Conall Morgan - Cardiologue, Professeur Agrégé,  The Hospital for Sick Children, Université de Toronto (objectif 1)

Dr. Marie-A. Chaix - Cardiologue, Professeure Adjointe de Clinique, Institut de Cardiologie de Montréal, Université de Montréal (objectif 3)

Adrien D'Alonzo - Chargé de Projet Manager, The Hospital for Sick Children (objectifs 1,2 & 3)

Références

1. Dragulescu A, Mertens L et Friedberg MK. Interprétation de la dysfonction diastolique ventriculaire gauche chez les enfants atteints de cardiomyopathie par échocardiographie : problèmes et limites. Circulation Imagerie cardiovasculaire. 2013;6:254-61.

2. Mathew J ZL, Wilson J, George K et coll. Utilité de la génétique pour la stratification des risques dans la cardiomyopathie hypertrophique pédiatrique. Génétique Clinique. 2018;93:310-319.

3. Kaufman BD, Auerbach S, Reddy S et coll. Les polymorphismes du gène RAAS influencent la progression de la cardiomyopathie hypertrophique pédiatrique. Génétique humaine. 2007;122:515-23.

4. Pieles GE, Alkon J, Manlhiot C et coll. Association entre les variants génétiques de la voie HIF1A-VEGF et la déformation myocardique régionale ventriculaire gauche chez les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique. Recherche pédiatrique. 2021;89:628-635.

5. Alkon J, Friedberg MK, Manlhiot C et coll. Les variations génétiques des gènes de réponse à l'hypoxie influencent le phénotype de la cardiomyopathie hypertrophique. Recherche pédiatrique. 2012;72:583-92.

6. Tadros R, Francis C, Xu X et coll. Les voies génétiques partagées contribuent au risque de cardiomyopathies hypertrophiques et dilatées avec des directions d'effet opposées. Génétique naturelle. 2021;53:128-134.

7. Nguyen MB DA, Chaturvedi R, Fan CPS et coll. Relier les paramètres échocardiographiques aux mesures de pression invasive dans l'évaluation de la fonction diastolique ventriculaire gauche pédiatrique. (soumis). 2021.

8. Garcia-Canadilla P S-MS, Martí-Castellote PM, Slorach C et coll. Exploration basée sur l'apprentissage automatique, combinant des paramètres échocardiographiques et cliniques, pour identifier les modèles de remodelage associés à la mort ou à la transplantation cardiaque dans la cardiomyopathie dilatée pédiatrique. J Heart Lung Transplant (sous presse). 2021.

9. Shah SJ, Katz DH, Selvaraj S et coll. Phénocartographie pour une nouvelle classification de l'insuffisance cardiaque avec fraction d'éjection préservée. Circulation. 2015;131:269-79.

10. Kantor PF, Lougheed J, Dancea A et coll. Présentation, diagnostic et prise en charge médicale de l'insuffisance cardiaque chez l'enfant : lignes directrices de la Société canadienne de cardiologie. La revue canadienne de cardiologie. 2013;29:1535-52.

11. Tandon A et de Ferranti SD. Biocapteurs portables dans les maladies cardiovasculaires pédiatriques. Circulation. 2019;140:350-352.

12. Friedberg MK et Silverman NH. Le rapport de durée systolique à diastolique chez les enfants atteints d'insuffisance cardiaque secondaire à une cardiomyopathie restrictive. Journal of the American Society of Echocardiography : publication officielle de l'American Society of Echocardiography. 2006;19:1326-31.

13. Friedberg MK et Silverman NH. Durée diastolique et systolique ventriculaire cardiaque chez les enfants atteints d'insuffisance cardiaque secondaire à une cardiomyopathie dilatée idiopathique. Le journal américain de cardiologie. 2006;97:101-5.

14. Fish LA et Jones EJH. Une enquête sur les attitudes des parents avec de jeunes enfants sur les technologies de surveillance à domicile et les plans d'étude pour la recherche sur les nourrissons. PloS un. 2021;16:e0245793.

15. Hollander SA et Callus E. Considérations cognitives et psychologiques dans l'insuffisance cardiaque pédiatrique. Journal de l'insuffisance cardiaque. 2014;20:782-785.

16. Mackie AS, Rempel GR, Kovacs AH et coll. Intervention de transition pour les adolescents atteints de cardiopathie congénitale. Journal de l'American College of Cardiology. 2018;71:1768-1777.

17. Ahola Kohut S, Stinson J, Forgeron P et coll. Été là, fait cela : l'expérience d'agir en tant que mentor de jeunes adultes auprès d'adolescents vivant avec une maladie chronique. Journal de psychologie pédiatrique. 2017;42:962-969.

18. Ahola Kohut S, Stinson J, Forgeron P et coll. Une analyse qualitative du contenu des appels vidéo de mentorat par les pairs chez les adolescents atteints de maladies chroniques. Journal de psychologie de la santé. 2018;23:788-799.

19. Ahola Kohut S, Stinson JN, Ruskin D et coll. Programme iPeer2Peer : une étude pilote de faisabilité chez des adolescents souffrant de douleur chronique. Douleur. 2016;157:1146-1155.

20. Anthony SJ, Young K, Ghent E et coll. Explorer le potentiel du mentorat en ligne pour le soutien par les pairs : perspectives des patients pédiatriques transplantés d'organes solides. Transplantation pédiatrique. 2021;25:e13900.

21. Stinson J, Ahola Kohut S, Forgeron P et coll. Le programme iPeer2Peer : un essai contrôlé randomisé pilote chez des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique. Journal en ligne de rhumatologie pédiatrique. 2016;14:48.

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