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Engagement et autonomisation des patients


Ce thème est animé par Dr Davina Banner-Lukaris de l'Université du Nord de la Colombie-Britannique, Prince George, Colombie-Britannique, Canada, et par Marc Bains de la Fondation HeartLife, Vancouver, BC, Canada. La plate-forme d'engagement et d'autonomisation des patients a été fondée sur des priorités axées sur les patients et développée en partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue de l'insuffisance cardiaque. 

L'engagement et l'autonomisation significatifs des patients, en plus de l'intégration des résultats et des priorités identifiées par les patients, sont reconnus comme un mécanisme clé pour accroître la pertinence, l'impact et l'efficacité de la recherche et pour améliorer les résultats pour les patients (1). En collaboration avec les patients partenaires de la Fondation HeartLife et du CEPPP, l'Alliance CIC est le fer de lance des initiatives de recherche axée sur le patient (ROP) en mettant en œuvre des structures et des processus fondés sur des données probantes pour accélérer les connaissances scientifiques sur le rôle et l'impact des patients dans la recherche et dans leur soins de l'insuffisance cardiaque. 

Buts et objectifs

Pour faire progresser l'engagement des patients dans la recherche et l'autonomisation des patients en insuffisance cardiaque, le thème :

  1. Cultive et élargit la coproduction de la recherche sur l'insuffisance cardiaque grâce à un engagement et une responsabilisation significatifs des patients dans toutes les activités du réseau ;

  2. Fait progresser les méthodologies de ROP pour étudier l'impact de l'engagement et de l'autonomisation des patients dans la recherche et les soins de l'insuffisance cardiaque ;

  3. Promouvoir et soutenir la recherche axée sur les patients ; 

  4. Favoriser l'engagement et l'autonomisation des patients autochtones. 

Activités actuelles et futures 

L'équipe d'engagement et d'autonomisation des patients, en partenariat avec la Fondation HeartLife et le CEPPP, mène diverses activités et développe d'importants outils utiles pour les communautés de patients partenaires et de chercheurs. Celles-ci comprennent des réunions virtuelles pour connecter les patients partenaires et les chercheurs, des newsletters pour tenir les patients partenaires informés des activités du réseau, l'évaluation et la recherche des activités d'engagement de l'Alliance CIC, la mise en œuvre de projets de recherche stratégiques pour explorer des méthodes et pratiques de ROP nouvelles et innovantes dans l'insuffisance cardiaque, le développement d'un programme de subventions de démarrage de recherche dirigée par des patients et de ressources de formation, le développement d'une base de données de patients partenaires, des ateliers, des vidéos pour les chercheurs et l'établissement de liens et de collaboration avec le comité des partenariats autochtones. Il est important de noter que l'équipe soutient et contribue également au développement du HeartLife Hub, une plateforme web conçue pour maintenir l'engagement des patients partenaires, en leur fournissant des ressources, un soutien et des informations sur l'engagement et l'autonomisation des patients.   

Ressources 

Si vous êtes une personne ayant une expérience vécue de l'insuffisance cardiaque et souhaitez plus d'informations sur l'engagement et l'autonomisation des patients, veuillez contacter Shayna Dolan à : Shayna.Dolan@unbc.ca

Plateforme HeartLife Hub : https://hub.heartlife.ca/ 

Termes de référence des patients partenaires (en anglais seulement).

EMPOWER: le bulletin de nouvelles de l'équipe d'engagement et d'autonomisation des patients (en anglais seulement).

Série de vidéos (en anglais seulement):

Module 1: Recherche Axée sur le Patient

Module 2: Engager les Patients Partenaires

Module 3: Considérations Éthiques

Module 4: Équité, Diversité et Inclusion 

Cliquez ici pour accéder aux bulletins de nouvelles et à la série de vidéos.

Chefs d'équipe

Dre Davina Banner-Lukaris
Université du Nord de la Colombie-Britannique 

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Marc Bains
HeartLife

Membres de l'équipe d'engagement des patients

Dr Jillianne Code
HeartLife

Caroline Wang
CEPPP

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Shayna Dolan
Université du Nord de la Colombie-Britannique

Patient engagement & empowerment team members

Dr. Davina Banner-Lukaris - Professeure, École de Soins Infirmiers, Université du Nord de la Colombie-Britannique

Dr. Jillianne Code – Professeure Agrégée, Université de Colombie-Britannique, Co-Fondatrice, Fondation HeartLife

Marc Bains – Co-Responsable de l'Alliance CIC, Co-Fondateur, Fondation HeartLife

Shayna Dolan – Chargée de Recherche, Coordinatrice de la Plateforme Engagement et Autonomisation des Patients, École de Soins Infirmiers, Université du Nord de la Colombie-Britannique

Aiden Winkel – Assistant de Recherche, École de Soins Infirmiers, Université du Nord de la Colombie-Britannique

Ashley-Ann Marcotte – Associée de Recherche, École de Soins Infirmiers, Université du Nord de la Colombie-Britannique

Dr. Heather Lannon – Chercheuse Post-Doctorale, Université de Colombie-Britannique et Université du Nord de la Colombie-Britannique

Jenny Milne - Patiente Partenaire, Comité de Direction de la Plateforme Engagement et Autonomisation des Patients

Diane Morgan - Patiente Partenaire, Comité de Direction de la Plateforme Engagement et Autonomisation des Patients

Jeanette Smith - Patiente Partenaire, Comité de Direction de la Plateforme Engagement et Autonomisation des Patients

Wayne Sandvik - Patient Partenaire, Comité de Direction de la Plateforme Engagement et Autonomisation des Patients

Caroline Wong - Directrice Exécutive, Centre d'Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public

Référence

1. Banner, D., Bains, M., Carroll, S., Kandola, DK, Rolfe, DE, Wong, C. et Graham, ID (2019). Engagement des patients et du public dans la recherche intégrée sur l'application des connaissances : y sommes-nous déjà ? Participation à la recherche et engagement, 5(1), 1-14

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