Engagement et autonomisation des patients

Ce thème est animé par Dr Davina Banner-Lukaris de l'Université du Nord de la Colombie-Britannique, Prince George, Colombie-Britannique, Canada, et par Marc Bains de la Fondation HeartLife, Vancouver, BC, Canada. La plate-forme d'engagement et d'autonomisation des patients a été fondée sur des priorités axées sur les patients et développée en partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue de l'insuffisance cardiaque. 

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L'engagement et l'autonomisation significatifs des patients, en plus de l'intégration des résultats et des priorités identifiées par les patients, sont reconnus comme un mécanisme clé pour accroître la pertinence, l'impact et l'efficacité de la recherche et pour améliorer les résultats pour les patients (1). En collaboration avec les patients partenaires de la Fondation HeartLife et du CEPPP, l'Alliance CIC est le fer de lance des initiatives de recherche axée sur le patient (ROP) en mettant en œuvre des structures et des processus fondés sur des données probantes pour accélérer les connaissances scientifiques sur le rôle et l'impact des patients dans la recherche et dans leur soins de l'insuffisance cardiaque. 

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Buts et objectifs

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Pour faire progresser l'engagement des patients dans la recherche et l'autonomisation des patients en insuffisance cardiaque, le thème :

1. Cultive et élargit la coproduction de la recherche sur l'insuffisance cardiaque grâce à un engagement et une responsabilisation significatifs des patients dans toutes les activités du réseau ;

2. Fait progresser les méthodologies de ROP pour étudier l'impact de l'engagement et de l'autonomisation des patients dans la recherche et les soins de l'insuffisance cardiaque ;

3. Promouvoir et soutenir la recherche axée sur les patients ; 

4. Favoriser l'engagement et l'autonomisation des patients autochtones. 

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Activités actuelles et futures 

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L'équipe d'engagement et d'autonomisation des patients, en partenariat avec la Fondation HeartLife et le CEPPP, mène diverses activités et développe d'importants outils utiles pour les communautés de patients partenaires et de chercheurs. Celles-ci comprennent des réunions virtuelles pour connecter les patients partenaires et les chercheurs, des newsletters pour tenir les patients partenaires informés des activités du réseau, l'évaluation et la recherche des activités d'engagement de l'Alliance CIC, la mise en œuvre de projets de recherche stratégiques pour explorer des méthodes et pratiques de ROP nouvelles et innovantes dans l'insuffisance cardiaque, le développement d'un programme de subventions de démarrage de recherche dirigée par des patients et de ressources de formation, le développement d'une base de données de patients partenaires, des ateliers, des vidéos pour les chercheurs et l'établissement de liens et de collaboration avec le comité des partenariats autochtones. Il est important de noter que l'équipe soutient et contribue également au développement du HeartLife Hub, une plateforme web conçue pour maintenir l'engagement des patients partenaires, en leur fournissant des ressources, un soutien et des informations sur l'engagement et l'autonomisation des patients.   

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Activités de recherche

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La plateforme des patients a lancé 4 études de recherche, toutes menées par  des personnes avec une expérience vécue ou en partenariat avec eux.

 

• Étude 1 : Étude pilote de la classe des maîtres - Dans le cadre de notre classe des maîtres, la Dre Jillianne Code examine les pédagogies destinées aux patients et procède à une analyse approfondie du programme et de l'impact de la classe des maîtres. Cette étude fournira l'orientation nécessaire aux programmes éducatifs de la plateforme et informera également les initiatives de recherche plus larges axées sur les patients. Cette étude sera publiée et servira également de base à un programme formel de formation avancée à la recherche orientée vers le patient.

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• Étude 2 : Intimité et partenariat dans l'insuffisance cardiaque - La Dre Heather Lannon est une personne ayant une expérience vécue en tant que proche aidant et une chercheuse experte en sciences sociales. Elle dirigera une étude qualitative explorant l'intimité relationnelle et l'impact de l'insuffisance cardiaque sur les relations intimes. Cette étude comblera une lacune dans les connaissances et rassemblera les points de vue de personnes ayant une expérience de l'insuffisance cardiaque et de leur entourage. Cette étude sera publiée et les principaux enseignements seront partagés lors de présentations de conférences et d'événements de la plateforme.

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• Étude 3 : Étude d'orientation - La Dre Davina Banner et Marc Bains codirigent cette étude afin d'identifier les priorités et les soutiens pour la croissance de la plateforme. Dans le cadre de cette étude, ils ont organisé un atelier de définition des priorités afin de déterminer directement les domaines de développement de la plateforme, tout en recueillant des données sur la manière dont la plateforme peut faire progresser la recherche axée sur le patient et favoriser l'activation et le soutien d'une communauté de personnes avec expérience vécue. Ils ont collecté les données et sont en train de les analyser et d'en rendre compte. Cette étude sera publiée et servira à orienter la planification des années 3 à 5, ainsi qu'à faire progresser la recherche orientée vers le patient dans l'ensemble du pays.

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• Étude 4 : Étude d'appariement - L'équipe a travaillé avec un stagiaire pour explorer les mécanismes de soutien à l'appariement entre le patient partenaire et l'équipe de recherche. Cette étude a été soutenue afin d'offrir une contribution directe aux activités de planification.

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Ressources 

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Si vous êtes une personne ayant une expérience vécue de l'insuffisance cardiaque et souhaitez plus d'informations sur l'engagement et l'autonomisation des patients, veuillez contacter Shayna Dolan à : Shayna.Dolan@unbc.ca

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Si vous êtes un chercheur à la recherche de patients partenaires, vous pouvez compléter le formulaire d'engagement (en anglais seulement) et l'envoyer à Shayna Dolan à : Shayna.Dolan@unbc.ca 

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Plateforme HeartLife Hub : https://hub.heartlife.ca/ 

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Termes de référence des patients partenaires (en anglais seulement).

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EMPOWER: le bulletin de nouvelles de l'équipe d'engagement et d'autonomisation des patients (en anglais seulement).

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Série de vidéos (en anglais seulement):

Module 1: Recherche Axée sur le Patient

Module 2: Engager les Patients Partenaires

Module 3: Considérations Éthiques

Module 4: Équité, Diversité et Inclusion 

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Cliquez ici pour accéder aux bulletins de nouvelles et à la série de vidéos.

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