Gestion de données

Cette équipe est dirigée par M. Michael Harvey, un patient partenaire de St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador, T.-N.-L., Canada, qui possède une vaste expertise du système de santé. Il siège actuellement à titre professionnel au sein du Groupe consultatif d'experts sur la stratégie pancanadienne  en matière de données de santé, convoqué par l'Agence de la santé publique du Canada et relevant du Conseil des sous-ministres de la Santé.

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Un modèle en étoile

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Dans la mesure du possible, les données seront stockées au Data Management Main Core (DMMC) du Population Health Research Institute (PHRI) de l'Université McMaster, qui sera responsable de la collecte, de l'assurance de la qualité, de la coordination, de l'harmonisation et de l'interopérabilité afin d'assurer l'intégrité et le partage des données du Réseau. Le DMMC travaillera en étroite collaboration avec les autres centres de gestion de données du réseau (p. ex., l'Hospital for Sick Children et l'Institut de cardiologie de Montréal). L'harmonisation comprendra le développement et la mise en œuvre de dictionnaires de données communs, de définitions de variables communes et de conventions de dénomination normalisées. 

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Les infrastructures de partage de données de santé comprennent non seulement les composants informatiques nécessaires, mais également les ressources, les compétences et les services associés. Tout en soutenant la mise en oeuvre des infrastructures de recherche dans l'ensemble du réseau, le DMMC est responsable de la mise en œuvre des éléments clés liés à la FAIRification des données et au transfert, au stockage et à l'utilisation sécurisés des données sensibles. Le DMMC construira un cadre sémantique basé sur le web pour rendre les données FAIR. Ce cadre utilisera des vocabulaires standard contrôlés et des références internationales pour garantir que les informations peuvent être interprétées de manière cohérente entre les projets, les systèmes, les langues (français et anglais) et le temps. 

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Le DMMC promouvra une stratégie harmonisée de gouvernance des données, un cadre juridique et réglementaire cohérent et élaborera des lignes directrices pour l'anonymisation des données relatives à la santé conformément aux réglementations nationales. Le DMMC travaillera avec le Comité consultatif et politique des données pour développer des politiques spécifiques, afin de guider l'accès aux données et l'analyse collaborative tout en garantissant la rigueur scientifique, la confidentialité des données et le respect de la vie privée. 

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